Louis, pas à pas

Mes parents m'ont offert ce livre il y a quelques mois...

Je ne l'avais pas ouvert jusqu'à présent. 
J'avais besoin, me semble t--il, de prendre de la distance par rapport aux enfants à qui j'enseignais l'an passé et aux troubles qui les envahissaient...

Puis, un matin, je l'ai mis dans mon sac et je suis partie prendre mon métro.

Je n'ai pas pu empêcher mes larmes de couler. Les souvenirs  sans doute, mais pas seulement...



C'est avec une certaine émotion que je découvre les mots de Gersende Perrin et de son mari, Francis. 
Ils nous livrent ici un témoignage à deux voix, en deux temps, sur le drame, le challenge, le combat de leur vie... 

Leur fils Louis, est, à trois ans, diagnostiqué autiste sévère.

Pendant les trois premières années, "L'avant", c'est seuls qu'ils ont désespérément tenté de comprendre le comportement qui différenciait Louis des autres enfants de son âge.
En effet, leur petit garçon semble ne pas se développer normalement : il ne marche pas, ne parle pas, n'a pas le regard fixe, se tape la tête contre les murs, est sensible à certaines matières ou encore, est fasciné par tout ce qui tourne...

Médecin après médecin, charlatan après charlatan, les diagnostics humiliants et réprobateurs s'enchaînent, aussi rapidement que les troubles de leur fils augmentent. 
Louis n'est pas normal car Gersende est rousse, parce qu'elle est comédienne ou encore parce que le couple a une trop grande différence d'âge...
C'est Gersende elle-même qui émet l'idée que son fils pourrait être autiste.
Ce handicap est alors peu connu, il effraie. Les amis s'éloignent, prétextent des empêchements. 
Les professionnels français n'ont pas de méthodes ou de solutions à leur proposer...
Ils se renseignent et prennent en charge Louis, seuls...C'est exténuant.

Jusqu'au jour où ils rencontrent le Docteur Vinca Rivière, enseignante à l'Université de Lille 3 et membre du laboratoire de l'Unité de recherche sur l'évolution des comportements et apprentissages (URECA), dirigé par le Docteur J.C Darcheville.

C'est à ce moment que débute alors pour eux "L'après".

Ils découvrent le traitement ABA (Applied Behavior Analysis), une méthode comportementale basée essentiellement sur le renforcement.
Quelques heures, puis une prise en charge à plein temps avec trois étudiantes, la découverte du centre Albert Camus de l'Association "Pas à pas" à Villeneuve d'Ascq...

S'en suivent les progrès considérables de Louis, ses premiers mots, ses premiers pas, son intégration à l'école, un début d'autonomie...
En quelques mois, il n'est plus le petit garçon que certains psychanalystes disaient "perdu" .

Malgré le chamboulement total de leur vie (un déménagement dans les Yvelines puis dans le Nord, une relation à distance, des ennuis financiers), Gersende et Francis ne peuvent regretter leur choix, c'est une victoire pour Louis...

Ce livre, c'est un témoignage de vie certes, mais c'est aussi un témoignage de colère contre l'incompétence, parfois même la bêtise,  du milieu médical au sujet de l'autisme. 
C'est un témoignage sur le manque d'information, le manque de soutien aux familles démunies face à ce handicap, et enfin, c'est un témoignage sur l'inaptitude de la société française à accueillir des enfants autistes (école, corps médical...) et son retard considérable par rapports à d'autres pays.

En janvier 2012, le label "Grande cause nationale 2012" a été attribuée au collectif d'associations "Ensemble pour l'autisme". 

Certes. Il n'empêche que la polémique sur le traitement de l'autisme est toujours d'actualité...

Francis Perrin est aujourd'hui parrain de l'Association "Pas à pas" de Villeneuve d'Ascq. Lui et sa femme Gersende sont aujourd'hui des porte-paroles pour tous les parents démunis face au handicap de leur enfant.

Depuis, ils ont assisté à plusieurs émissions télévisées, notamment celle-ci : "C'est au programme, spéciale autisme" du 9 mai 2012.